Bianca hoy tiene 8 años, pero cuando tenía 6, un 27 de Diciembre de 2009 comienza con diarrea. Días antes habíamos estado en la pileta del club, por lo que supusimos que sería una gastroenterocolitis, típica en verano. De todos modos, llamamos al médico a domicilio, quien al revisarla confirmo que se trataba de una gastroenterocolitis. Dieta y Gatorade para la rehidratación. El martes 29 comenzó a hacer sus deposiciones sanguinolentas, por lo cual de inmediato la lleve a su pediatra, quien rápidamente me mando a hacerle estudios de sangre y orina, además del coprocultivo de materia fecal. Los análisis de sangre y orina, a la hora, dan normales, y los de materia fecal estaban para el 11 de Enero. Su Pediatra, me dice que si bien por el momento los estudios dan bien, hay que ir controlándola, porque podía estar comenzando el SUH. De todos modos, como Bianca iba de cuerpo cada vez con más sangre, me comenta que hay una bacteria (Shigella) que tiene casi los mismos síntomas, y que le daría un antiparasitario para controlar el tema de la diarrea sanguinolenta, además de de que Bianca tenia fuertes dolores de panza, y un estado general de decaimiento. El día miércoles 30 Bianca empeora notablemente, y comienza con vómitos, pero había que esperar a que el antiparasitario, Giardil, que solo se vendía por encargue, causara efecto. Estaba permanentemente en el baño, a tal punto que la abuela le coloco una almohada en el respaldo del inodoro para que pudiera descansar un poco. El día Jueves 31 de Diciembre (fin de año) Bianca tiene una leve mejoría. Como estaba en ayuno TOTAL porque no tenía nada de hambre desde el día 28 de Diciembre, le ofrezco un poco de arroz sin nada, solo con sal, y ella acepta, pero al comer la segunda cucharada comienza a vomitar nuevamente, con dolor abdominal y mucho decaimiento nuevamente. Por lo que calmándola y tranquilizándola logramos que se durmiera. Yo mamá, sabía que algo no andaba bien, y estaba muy angustiada, pero parecía que había que esperar. El día Viernes 1 de Enero de 2010, la veo muy decaída, y ya iban 3 días y medio de medicamento, por lo cual debía notar alguna mejora, pero eso no sucedía. La llevo a la Clínica Santa Isabel, y realmente no me dan mucha bolilla, me dicen que es normal del
cuadro, que si era la bacteria Shigella podía estar así hasta el lunes o martes siguiente, y cuando me estoy retirando del consultorio con Bianca, la Dra. me dice “hay que estar atentos a si sale alguna manchita”(…?). Ese día durmió todo el día, solo se levantaba para ir al baño y para vomitar, y yo insistía con el Gatorade, pero ella lo que tomaba lo devolvía. El Sábado 2 de enero, estaba realmente mal, casi ni hablaba, se quedaba dormida mientras le hablábamos, y no tenía fuerza para levantarse, comienzo a revisarle el cuerpo (me había quedado retumbando “hay que tener cuidado con las manchitas…) y noto que en el cuello y en la pierna tenia manchitas como si fueran salpicaduras de sangre. Llamo de inmediato a su pediatra, y me dice “llevala URGENTE al Sanatorio Anchorena”… y ahí comenzó otra pesadilla… La Dra. de guardia la examina por completo, nos dice que hay que hacer análisis de orina, y nos pregunta… ¿Ustedes saben qué es el Síndrome Urémico Hemolítico? Para este entonces Bianca estaba totalmente amarillenta, el blanco del ojo inclusive, tenia la mirada perdida, y cuando le hablábamos nos miraba fijo como queriendo entender de que hablábamos, pero era evidente que estaba totalmente desorientada. Nosotros le contestamos a la Dra. que solo sabíamos lo que habíamos escuchado algunas veces en

Televisión, pero no mucho mas, Y nos dice… bueno, esperemos los análisis, no los voy a asustar antes de saber el resultado. Por supuesto que ya a esa altura estábamos súper asustados. Finalmente, a la hora, nos llama la Dra. y nos dice que, efectivamente, y tal como lo había sospechado, era el SUH. Todo lo que nos decían y contaban a partir de ese momento nos parecía de otro planeta… DIALISIS?? TRANSFUSION?? INSUFICIENCIA RENAL?? ANEMIA?? Sentíamos que nos estaban hablando en un idioma totalmente desconocido para nosotros!!! Que pasaba de golpe, si nuestra hija siempre había sido una nena sana??? Finalmente y gracias a Dios, solo necesito transfusión. Bianca tiene vagos recuerdos de los primeros días de internación, porque estaba afectada neurológicamente, no nos hablaba, no respondía a nuestras preguntas, era realmente una situación muy angustiante, porque además cuando uno entra en ese “mundo del SUH” nadie sabe hasta dónde2 va a llegar, permanentemente van surgiendo cosas nuevas, es algo impredecible!! El día que la estaban llevando a quirófano para colocar la cánula para comenzar la diálisis peritoneal, yo ya la había bañado, estaba con la cofia puesta e intenté, dentro de su estado, explicarle qué le iban a hacer para que se sintiera mejor,. Ya estaba en la camilla y llega la nefróloga y le dice “Hola Bianca, ¿Cómo estas hoy? Y BIANCA HABLÓ!!!!! “Bien, un poquito mejor” contestó!!! No podíamos creerlo, estaba volviendo a tener conciencia!!! La nefróloga comenzó a ir y venir, hablaba con otros médicos, la revisaban a Bianca, miraban los estudios, y nosotros le pedíamos a Dios que por favor no hiciera falta la diálisis!! “Esperemos un día más a ver qué pasa” dijo la nefróloga, “la verdad que los análisis de Bianca están horribles, pero hay una leve mejoría en su estado anímico, en el peor de los casos entra a diálisis mañana” y ahí todo comenzó a mejorar levemente. Si bien Bianca nunca dejo de orinar por completo, cada vez orinaba un poquitín mas, y un día amaneció y llego la esperada poliuria!!! Comenzó a orinar de mas, pero era parte de la evolución de la enfermedad!!! Bianca solo necesito una transfusión de sangre, debido a la anemia producida y a un soplito cardiaco fisiológico (producto de la anemia) que fue revertido después de la transfusión. Bianca fue dada de alta el día 9 de enero de 2010 y solo tuvo que cumplir una dieta hiposódica y los controles con su nefróloga y con su pediatra. Hoy ya han pasado dos años, y Bianca lleva una vida totalmente normal, come normalmente y solo tiene que cumplir con el examen anual de sangre, orina y eco renal. Los últimos análisis han dado muy bien así que Gracias a Dios no ha dejado secuelas en ella!! En cuanto a nuestro estado emocional, solo puedo decir que durante esos días nos sentíamos MORIR, que deseamos con el alma que esta enfermedad desaparezca para siempre, que ningún niño ni ninguna familia deba pasar por esto, porque realmente deja huellas imborrables en cada uno de los integrantes de la familia!!! Estamos eternamente agradecidos de poder contar esto como una anécdota, con nuestra hija sana, feliz, y recuperada. El apoyo que hemos recibido de toda la familia, de todos nuestros amigos, gente que no conocíamos que nos hacía llegar sus fuerzas y sus oraciones, la gente de La Escuela Cristiana de la Puerta Abierta, quienes permanentemente nos mandaban mensajes, nos llamaban, preguntaban por Bianca, como seguía todo y la pediatra de Bianca… SIN PALABRAS… La Dra. Silvana Pasijoff, una Dra. De ALMA, son los pilares sobre los que nos apoyamos durante ese tiempo. A los médicos/as y enfermeras/os de la UTI del Sanatorio Anchorena, GRACIAS!!! Ellos han ayudado a que Bianca hoy esté sana. A Dios le doy las gracias cada día de mi vida, por dejarme despertar y ver la carita de mi princesa, y por darle la fuerza que solo ella puso desde su cuerpo y su alma, para poder salir adelante!!!! También, quiero comentarles que aparentemente Bianca se enfermo por comer una morcilla cruda, yo DESCONOCIA TOTALMENTE que esto podía enfermarla, sabia de la carne cruda, pero no de las achuras, de los embutidos, de los lácteos con cadena de frío cortada, NO HAY MUCHA INFORMACION SOBRE LA ENFERMEDAD, y debemos difundirla. A cada persona que le comente lo de la morcilla cruda NO LO SABIA!! Obviamente hemos cambiado los hábitos alimenticios en casa, ya que no comemos mas carne picada, ni hamburguesas, no hemos ido nunca más a una casa de comidas rápidas, los postrecitos los hacemos caseritos, no consumimos mas yogurth, y tomamos todas las medidas de higiene en casa!! Organizamos los alimentos en la heladera, lavamos con lavandina cuando manipulamos carnes crudas, etc, etc!! Al principio fue muy trabajoso acostumbraros, pero hoy… ya se ha convertido en un hábito, y solo tomamos conciencia de ello, cuando alguien viene a casa a cenar y nos dice… “Tanto lio para hacer un pedazo de carne al horno”. Esperemos que algún día, este Síndrome sea una enfermedad del pasado, algo viejo, y que ningún niño ni ninguna familia deba pasar por esto nunca mas…

PAOLA y PABLO

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