Hola, me llamo Virginia, soy de bahía blanca, y quiero contar mi experiencia con el SUH. Mi hija Antonela hoy de 7 años, transito por esta enfermedad en diciembre del 2010, a continuación voy a detallar lo que hemos vivido.

El día 5 de diciembre mi hija manifiesta cierta descompostura, por lo que prefiere no cenar, yo insisto, y le doy un caldito, se va a dormir, toda la noche me la paso atenta, pero duerme plácidamente.

Al día siguiente, 6 de diciembre, la despierto temprano, porque era el acto de fin de curso en su escuela, y debía actuar, me dice que aun le duele la panza, pero quería ir. La llevamos a la escuela, y por empezar el acto, veo que sale disparada al baño acompañada por su maestra, pienso que pueden ser los nervios, la retiramos, e inmediatamente llamo a su pediatra que me da turno a la tarde para verla. Al verla me dice que tiene gastroenteritis, que le de mucha agua y que seguramente iba a presentar diarrea, que no me preocupe, y que la hidrate.

Al día siguiente manifiesta diarrea, no vomita, me quedo tranquila porque pasaba lo que me dijo el doctor

El día 8 de diciembre desmejora, tiene mucha diarrea, y la veo pálida, y sin ganas de nada, ni siquiera miraba tv ni quiso armar el arbolito. Llamo al pediatra y le comento esto, a lo que me responde, “mami la gastroenteritis dura 7 dias, no te preocupes, me tranquilizo.

El jueves seguía exactamente igual, vuelvo a llamar, y me da turno para el día viernes 10.

La llevo al pediatra, cuando ingresamos al consultorio se cae, el la ve y se desespera, no sabia que hacer, y yo junto a mi mamá quedamos atónitas, nos manda urgente al hospital. Corri con mi hija en brazos al auto, con una adrenalina que me permitió cargarla 4 cuadras corriendo a pesar de que es una nena grande, y ahi empezó mi calvario.

Llego a MATERNIDAD DEL SUR, me dice que no hay camas, que no pueden atenderla, yo me planto y les digo de aca no me muevo, yo voy a ser su cama, y luego de pelear, milagrosamente aparece una cama, la atiende, algunas enfermeras muy bien, y otras nos maltratan, pasamos la noche en vela con mi marido, comienzan a hacerle análisis de sangre cada 2 hs. Se dan cuenta de que no hace PIS, y hacen de todo para lograrlo, y se dan cuenta que no hace

El dia 11 de diciembre, 10 de la mañana, la jefa de pediatría nos habla a mi marido y a mi, nos dice “su hija presenta insuficiencia renal aguda, no sabemos por que, pero puede deberse a SHU”, yo no podia escuchar lo que me decian, estaba con mi cabeza enredada, no entendia, solo lloraba. nos dicen que la van a trasladar al hospital ITALIANO, que se especializan en estos casos.

Subimos a la ambulancia, nos recibe la doctora LAURA ALCONCHER, y todo el equipo de pediatría del hospital, excelente profesional, nos esperaba en el estacionamiento, subimos arriba, con el olor nos dice, es SHU, hay que confirmarlo, prero estoy segura, empezamos con radiografias, ecografias y todo tipo de análisis.

La doctora nos dice que esta muy grave, que van a hacer lo posible, pero que puede complicarseles ( “o sea mi traducción puede morir”), empiezan los análisis de sangre continuos, placas, transfusiones y ese mismo dia a la mañana le colocan un catéter en la yugular para comenzar con la diálisis, la doctora me dice no quiero esperar, hay que actuar rápido, y así lo hace, el domingo 11 de diciembre se comienza con la diálisis. Mi hija se encontraba anémica, gracias a dios solo afectó sus riñones, y nada mas. Luego era esperar que hiciera pis por sus propios medios.

A partir del doce de diciembre era la misma rutina, análisis, transfusiones , tenia baja saturación de oxigeno (a causa de la anemia) y se encontraba anúrica (no hacia pis), levantaba fiebre 3 veces al dia. Su panza estaba muy hinchada.

Todos los días rogábamos que hiciera pis, porque la doctora decia que el pronóstico era bueno si hacia pis antes de los diez dias de presentar la anuria

El jueves 16 de diciembre a las 6 de la mañana me arrodille ante la virgen a pedir por su salud, a rogarle, me levanto, y mi hija desesperada me pide la chata, quiere hacer pis, la alegría que me dio es incomparable, no puedo mas que agradecer a la virgen por ese milagro y a la doctora por su dedicación y a todo el equipo de pediatría del hospital italiano.

De ahí en mas, todo fue recuperación de a poco. Nos dan el alta el dia 25 de diciembre. seguía levantando fiebre 3 veces al día, así que el 27 volvemos por un control y nos internan nuevamente, ella estaba bien, pero seguía con esos picos de fiebre que no le encontraban explicación.

Piensan que ha sido debido a las transfusiones sanguíneas recibidas,, que fueron 7 en total, bastantes.

El 7 de enero del 2011, nos dan el alta definitiva, salimos con una dieta estricta baja en proteína y en sodio, la cual seguimos al pie de la letra, y sobre todo mi bebé de tan solo 7 años la lleva adelante con mucha madurez, ella sabe perfectamente que comer y que no. Hoy hace su vida normal, patina en rollers, natación y artes marciales, y esta en 3 grado, es muy feliz, y nosotros agradecemos a dios, y a los profesionales por poder disfrutarla todos los días.

Gracias por el espacio para compartir nuestra historia.

Flia Huenchul.

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