Entrevista a la médica bahiense, Marcela Marcilese, sufrió la enfermedad a los nueve meses de vida. Hoy es pediatra y nos contó su experiencia.
APRESUH: ¿Nos podría hablar sobre la pasión que despierta ser médica pediatra?
Marcela Marcilese: Me recibí de médica hace veintidós años, siguiendo el ejemplo de mi padre, Edgar, y siempre me interesó la pediatría. Disfruto ayudando a los padres en el crecimiento y desarrollo de sus niños o cuando ellos regresan sonriendo después de haberlos visto enfermos.
APRESUH: Usted a los nueve meses sufrió Síndrome Urémico Hemolítico, ¿que recoge de lo que le contaron sus padres?
Marcela Marcilese: Desde ya que no recuerdo la internación, pero mis padres siempre se referían la angustia generada por mi enfermedad, que en ese momento se estaba estudiando y descubriendo. Vale aclarar que aún se llamaba enfermedad de Gianantonio, por el médico que estaba evaluando pacientes con las mismas características. Para facilitar mi recuperación, mi familia tuvo que mudarse a Buenos Aires donde estuve internada. Mi tía, siempre me marco, jocosamente, que si me había curado era porque me habían transfundido su sangre. Ella fue la que me estaba cuidando la octava noche, cuándo oriné y no sabía si despertar a mis padres para darles la novedad.
APRESUH: A pesar de la enfermedad, ¿cómo vivió su infancia, adolescencia y juventud?
Marcela Marcilese: Las únicas diferencias con mis hermanos era que a la comida sin sal, ellos a veces le agregaban en el plato, que mis padres utilizaban todas las estrategias imaginables para que recuerde tomar mi pastilla por la hipertensión y finalmente que el libro que compraban cuando salíamos del control en el Hospital de Niños era solo para mí. Descontando esas diferencias, mi vida transcurrió como la de cualquier niña o adolescente de la edad.
APRESUH: ¿Usted está curada de esa patología, o aún tiene secuelas?
Marcela Marcilese: Como mencione anteriormente, como quede con un cuadro de hipertensión y con proteinuria persistente. Gracias a Dios y al cuidado de los médicos pude llevar a término mis tres embarazos, pero no quisieron arriesgarme a un parto y concluyeron en tres cesáreas. También como complicación de la hipertensión hace cinco años presente una fibrilación ventricular que justifico el agregado de más medicación y un control más estricto.
APRESUH: ¿Cómo considera que ha evolucionado la atención al paciente con Síndrome Urémico Hemolítico, tanto en la ciudad, la zona y en el país?
Marcela Marcilese: En los 47 años que pasaron desde que padecí el SHU, cambió muchísimo el tratamiento. En esa época se realizaban prácticas que luego se demostró que no servían. Por ejemplo ahora la biopsia de riñón se realiza por punción y yo tengo una cicatriz de 10 cm por el mismo estudio. Afortunadamente en Bahía Blanca se estudió y avanzó con mucha responsabilidad sobre el diagnóstico y tratamientos posibles de la enfermedad por la alta incidencia que se registra.
APRESUH: ¿Qué opinión le merece la epidemia que sacude hoy a una región de Europa?
Marcela Marcilese: Es preocupante que una enfermedad alimentaria pueda existir aún, sin poder limitarse rápidamente y que provoque tantas muertes en países altamente desarrollados.
APRESUH: ¿Cómo una persona enferma recuperada que es, cuéntenos como es un día suyo hoy?
Marcela Marcilese: Comienzo la jornada tomando mi medicación, porque es la única manera que encontré para no olvidarme. Luego llevo a mis hijos a sus ocupaciones y me voy a trabajar. Cerca de las 13 horas retorno con la menor y almorzamos en casa. Raramente compramos comida hecha afuera, porque me parece desagradable por la sal. Mi familia aprendió a comer sin sal, depende de lo que sea le agregan en la mesa. Por trabajo de mi marido opté por no aceptar ninguna actividad laboral a la tarde y me dedico exclusivamente a la atención de mis hijos. Intento por la hipertensión mantener el peso controlado, comer variado y hacer por lo menos tres veces por semana alguna actividad física
APRESUH: Compongamos un perfil sobre su persona. Cuéntenos de su familia.
Marcela Marcilese:Mi familia está compuesta por mi marido y tres hijos. La mayor estudia y trabaja en Buenos Aires. El del medio estudia en la Universidad del Sur y la pequeña está aún en la etapa primaria.
APRESUH: ¿Háblenos su actividad profesional?
Marcela Marcilese: Trabajo en Unidades Sanitarias como pediatra y actualmente me desempeño como coordinadora del Área, con un cargo concursado por cuatro años. Realicé la residencia en el Hospital «Dr. José Penna» de Bahía Blanca en donde tuve oportunidad de estar en contacto con pacientes con SHU y acompañarlos en sus tratamientos y recuperación.
APRESUH: ¿Dentro de la pediatría que subespecialidad más la atrapa?
Marcela Marcilese: La atención primaria me parece importantísima en la pediatría, porque nos da la oportunidad para formar individuos sanos, con buenos hábitos, buenas costumbres y a acompañar a las familias para lograrlo. Estamos más cerca de ellos para hacer una atención multidisciplinaria (enfermería, psicólogos, fonoaudióloga, médicos, etc.), generalmente terminamos conociendo todo el entorno e involucrándonos en distintas fases.
APRESUH: ¿Cuáles cree usted que son las características que presenta la salud de los más pequeños en nuestra ciudad y región?
Marcela Marcilese: Las familias desestructuradas, los malos hábitos, la mala alimentación, los riesgos ambientales, las adicciones son obstáculos cada vez más frecuentes en el desarrollo de nuestros pequeños.
APRESUH: Por último doctora, ¿cuáles son los desafíos y proyectos en los que se encuentra trabajando en este momento?
Marcela Marcilese: Actualmente estoy terminando la Especialización en Gestión y Economía en Servicios de Salud que se dicta en la Universidad del Sur. La idea es sumar a mi actividad como pediatra la orientación en Gestión.